Présentation du blog et de nous.

Présentation du blog et de nous.
Bonjour à toi qui ouvre ce blog,
Pour t'expliquer un peu le principe :
Les nouveaux articles se trouveront toujours à la fin, et nous serons deux à nous exprimer ici.
Le plus souvent ce sera moi (Suzy) je pense, mais David, mon copain pourra intervenir également.
C
e blog servira à une chose : sensibiliser le plus de monde possible à ce qu'est le syndrome d'Asperger, et la vie avec ce syndrome qui nous touche tous les deux.

V
ous pourrez lire différents souvenirs, ressentis, visions des choses propres à nous-mes et aux Aspies en général. Mais aussi nos parcours respectifs, les témoignages de diverses personnes et des ouvrages traitant de l'Asperger.

A tous les Aspies diagnostiqués ou en cours de diagnostic, à tous ceux qui se posent des questions concernant le syndrome d'Asperger, n'hésitez pas à commenter, plus on échangera plus on avancera. Autant s'aider entre nous si c'est possible.

A toutes les familles d'enfants autistes que je connais, j'essaierais comme je l'ai toujours fait de pondre à vos questions, car il y a certaines choses que je comprends. Evidemment je ne sais pas tout et je ne suis sure de rien : chacun a un mode de fonctionnement qui lui est propre.

A tous ceux qui passent ici par hasard, ou par intérêt d'informations, j'espère vous apporter quelques éments pour mieux comprendre.

A ceux que notre couple gène, à ceux qui prétendent que j'invente mon parcours, à ceux qui attaquent anonymement ou non. Ces quelques phrases seront les seules je parlerais de vous.
Nous suivons maintenant notre chemin, les attaques seront suppries, nous cherchons à expliquer et soutenir, non à nous justifier.
Sachez simplement que pour l'un comme pour l'autre, nous nous sommes posé pendant plus de 20 ans la question de qui nous étions, et les autres qui vont avec. Ces réponses nous les avons aujourd'hui.
To
ut à commencé il y a des années, pas il y a uniquement quelques semaines.

Tout cela nous vous l'expliquerons ici, j'espère que vous lirez, et que vous comprendrez.

B
istouflysssss à tous.

Suzy

# Posté le mardi 20 octobre 2009 07:30

Modifié le jeudi 12 novembre 2009 05:53

Au dela de l'arc en ciel/ ma prison dorée.

Au dela de l'arc en ciel/ ma prison dorée.
Petite présentation plus approfondie:

Je m'appelle Suzy, j'ai 22 ans et j'habite dans le Jura, même si pour le moment je suis sur Strasbourg pour quelque temps.

J
e tiens à ce que l'on me considère comme une petite fille, petite fille, petitee, petite soeur ou simplement Suzy ça me va. Jeune fille ou pire jeune femme jeteste ça.

V
ous me connaissez surement du blog poussiere-danges, du forum lafeedujedi ou de la vie de tous les jours.

J
'ai longtemps tenu ce blog anonymement, par peur des réactions, que les regards changent, et aussi parce que rien n'était "officiel".





Ma
prison dorée c'est une part de mon histoire dont jusquaujourd'hui j'ai parlé très rarement.
Lorsque j'étais petite un médecin peu scrupuleux a dit à mare que tant que je ne parlais pas de mes soucis j'étais insoignable. Un autre a dit à mare et mes grands parents qui m'élevaient qu'ils étaient justement incapables de m'élever.

A partir de je n'ai plus eu d'autre suivi, si ce n'est quelques temps chez une orthophoniste.
P
our autant je n'avais pas un comportement classique, comme je vous l'expliquerais par la suite.
A
l'adolescence on m'a souvent conseillé d'aller voir un psy mais je m'y suis toujours refusée.

Lorsque j'étais au lycée je suis quand même retournée voir quelqu'un au cmp. A cette époque j'enchainais les crises d'angoisses et d'automutilations. Cette dame m'a dit que mon comportement était normal, je suis sortie du bureau plus énervée qu'en y entrant.

J
e ne peux etre un bon juge vis à vis de moi meme, tout ce que je sais c'est que cesdecins se sont trompés: ma famille a su mduquer... je suis capable de m'exprimer et de communiquer...
... de ma prison dorée.

Ma
prison doe, deux mots contradictoires peut etre?certainement oui.
M
a prison dorée me freine parfois, quand je voudrais défoncer la porte, arracher les grilles, pour me précipiter au dehors.
Mais ma prison doe me protège aussi, lorsque je me retire un moment de ce monde que je ne comprends pas.

"Au dela de l'arc en ciel" est un clin d'oeil à mon petit frère spirituel venu des étoiles, il se reconnaitra.


Tout ce que je dirais ici est véridique, ce sont mes souvenirs, pour la plupart confirmés par mon entourage, certains meme m'ont été rappelés par ma famille.
Je suis surement surprenante, incompréhensible, mais c'est mon mode de fonctionnement.
J
e vous accepte tels que vous êtes, je vous demanderais d'en faire autant. Et je suis sure que l'on pourra très bien se comprendre.


I
l y a quelques semaines, j'ai eu un rendez vous au centre de ressources autisme de Besançon, enfin une équipe avec laquelle tout c'est bien passé.
En
fin une réponse: le syndrome d'Asperger.
R
este à faire une évaluation de degré et à voir ce qui pourra être mis en place au niveau suivi.


P
our me contacter autrement que sur les blogs, une adresse est ouverte spécialement.

pet
itefeesuzy@lafeedujedi.org

Q
ue ce soit ici ou par mail jepondrais à toutes vos questions.

Bistouflysssss

Suzy

# Posté le jeudi 27 août 2009 13:07

Modifié le mardi 20 octobre 2009 12:40

Mon parcours pour "comprendre"

Mon parcours pour "comprendre"
Durant des années j'ai vécu dans un monde que je ne comprenais pas.
D'un côté je fais des choses qu'apparemment certaines personnes ne peuvent pas faire (j'ai su lire à 2 ans et demi, écrire à 4 ans, j'ai des connaissances importantes et très précises dans certains domaines, je retiens très vite et très longtemps les choses comme les conversations anciennes au mot ps...).

Par contre je suis incapable, ou j'ai énorment de mal à faire des choses ts simples pour beaucoup: téléphoner à quelqu'un que je ne connais pas, sortir seule s'il y a trop de monde,rer l'imprévu, comprendre les conventions sociales, l'ironie, certaines formes d'humour, les sous entendus, le contact physique le plus souvent...

P
endant des années je n'ai pas compris le pourquoi de tout cela, puis j'ai créé mon blog pour les petits, et là je me suis rendu compte que je comprenais souvent ce que pouvaient penser les enfants et les jeunes autistes. D'ailleurs merci aux parents à qui j'en ai parlé et qui m'ont conseillée. J'essaie d'aider les parents en leur expliquant ce que peuvent ressentir leurs enfants lorsque j'en ai la possibilité. Même si bien sur cela demeure une simple hypothèse.

Ev
idemment j'ai eu des doutes concernant l'autisme depuis bien longtemps, en lisant des ouvrages sur le sujet et en regardant des reportages.
Le premier livre que j'ai connu sur le sujet fut Tony: la victoire d'un enfant autiste, de Mary Callahan. La surprise a é grande: les comportements de Tony je les comprenais, contrairement à ceux des personnes qui m'entouraient.
De là j'ai lu et visionné tout ce que je pouvais trouver concernant l'autisme, mais j'ai gardé ça pour moi pendant des années, pensant que je me faisais des ies.
Jusqu'au moment où comme je le disais j'en ai parlé aux parents des petits, et avec quelques personnes de ma famille et amis. J'étais de plus en plus convaincue que mes soucis avaient un rapport avec l'autisme Asperger

Puis par hasard, on me parle de ce test http://www.rdos.net/fr/ que je fais. En voici le sultat.

Votre score Aspie : 177 de 200
Votre score neurotypique (non autistique) : 28 de 200
Vous êtes très probablement un Aspie.

Je
précise que j'avais fais ce test dans le stress, avec ma grand mère dans la pièce et la vision qui fonctionnait, j'ai du me déconcentrer sur certaines questions. Je l'ai refait depuis dans de bonnes conditions et j'ai obtenu 188 sur 200.

J'ai eu depuis un rendez vous à Besaon, que j'explique plus en détail plus loin dans le blog. Je devrais en avoir un nouveau d'ici quelques semaines pour l'évaluation concréte du niveau du syndrome d'Asperger.

En image: le schéma que j'ai obtenu.

# Posté le jeudi 27 août 2009 13:40

Modifié le mardi 20 octobre 2009 16:25

Message pour ceux qui lisent

Message pour ceux qui lisent
Merci à ceux qui sont au courant de qui je suis, de ce que je pense, depuis un moment et qui ont garder le "secret" le temps que je sois prête à en parler.
Pardon à ceux à qui je n'ai pas parlé de cela, ce n'est pas par manque de confiance en vous mais par peur que votre regard change.
Pardon à ceux que j'ai pu blesser, dérouter, géner par mes actes et mes paroles, je suis toujours intègre dans ce que je fais et dis. Simplement ça ne correspond pas toujours à l'idée que l'on se fait de la normalité.
Merci à ceux qui comprendront, ne jugeront pas, et ne changeront pas de regard.
Je vous en parle simplement pour que l'on se comprenne mieux, n'oubliez pas que je suis là pour aider les autres et pas l'inverse.
Et que le blog pour les petits anges est bien plus important.
Je vous aime.
Bistouflysssss
La petite fée Suzy

# Posté le jeudi 27 août 2009 13:45

Modifié le mercredi 21 octobre 2009 08:51

Le contact physique

Le contact physique
Je ne sais pas trop par commencer, je prends donc au hasard une des questions du test qui m'interpelle et j'écris sur ce sujet.
S
i vous voulez que j'aborde un sujet précis dites le moi.

"E
st-ce que vous testez être touché ou embrassé, sauf si vous êtes prêt ou si on vous l'a demandé?"

Toute petite déjà je ne supportais pas que l'on me prenne dans les bras. Je hurlais je frappais, ou je me mettais le plus loin possible en poussant sur mes mains et mes pieds. Vous pouvez voir cela sur la photo, ainsi que le fait que ma mère ne comprenne pas vraiment.

P
lus grande, c'est à dire à partir du moment je commence à me souvenir, je détestais faire la bise aux personnes que je rencontrais, surtout celle que je ne connaissais pas. Je ne comprenais pas pourquoi il fallait le faire, et de plus c'était comme une intrusion.

Ma famille m'avait bien expliqué que tout le monde agissait ainsi, que c'était de la politesse, mais je ne comprenais pas. Comme souvent il me fallait un électrochoc pour que l'idée prenne ellement place dans mon esprit.

U
n jour, je me promenais avec ma grand re paternelle, nous avons croi une dame de sa connaissance.
Il
se trouve que cette dame ntait pas jolie, selon les dires de ma grand mère (elle était bossue et avait un large nez). J'ai refusé de l'embrasser, comme je le faisais avec tout le monde. Mais lorsqu'on est reparties ma grandre m'a dit "c'est méchant de ne pas embrasser les gens parce qu'ils ne sont pas beaux".
Cela m'a énorment choqe, ça n'avait rien à voir!! Elle n'avait pas compris!!! Je n'avais aucune notion du fait que cette dame soit ou non jolie. J'ai pensé que cette dame pouvait penser la même chose que ma grand mère, donc j'ai pris sur moi pour lui faire la bise par la suite. Il ne faut surtout pas faire de peine aux autres quand on peut l'éviter.

U
ne autre fois j'ai offert un cadeau de fête des pères à mon père, à l'époque où je le voyais encore. Il m'a dit qu'il ne l'accepterait pas si je ne lui faisais pas la bise. Cela m'a fait très mal, une fois encore je me suis forcée, je ne peux pas supporter que l'on refuse quelque chose que j'offre, j'en parlerais ailleurs.

Mais ce qui était valable pour deux personnes ne l'étaient pas pour d'autres et le combat continuait, encore plus car pour mon entourage si je faisais la bise à certaines personnes je devais le faire pour tous.

Ma
intenant je peux prendre pour moi et faire la bise aux personnes dont je suis proche, j'ai toujours beaucoup plus de mal avec ceux que je connais peu, j'essaie au maximum de serrer la main.
Je
suis en revanche super tactile avec mes amis (je peux m'assoir sur eux, leur donner la main, jouer avec leurs cheveux...). Mais si je ne m'y attends pas, si ce n'est pas moi qui prends l'initiative c'est compliqué, c'est une intrusion.
Heureusement mes grands frères et grandes soeurs (amis proches) comprennent ce qui simplifie la vie à tout le monde.

# Posté le samedi 29 août 2009 14:19

Modifié le mercredi 21 octobre 2009 08:50